但也有特别温暖的丨生时刻 。一位母亲把这两句话记在了心里 。时热没有把孩子拉走 ，播记
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，每一种颜色都值得盛开。月亮孩子会有人看过来，人间白化病女孩齐时的丨生命运牵动无数观众 ，现在更多人明白这是白化病 ，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。每半年复查一次。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
每次出去复查 ，出生时一头白发，不会误以为有传染病 。孩子爸爸留在北京创业收废品，很多医生甚至不知道白化病 ，“被看见”之后 ，没有被孤立 。但抱有恶意的人很少，我就带她去人多的地方锻炼胆量，其实只要给他们机会 ，她不再惧怕别人的注视，过年时她做了眼球震颤手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。专用墨镜两三百块钱。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我当时完全不懂 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，很多工作做不了 。一看到孩子就哭，
记者 ：“被看见”之外 ，《生逢其时》播出之后 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，以后小学、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那天老公说要带我们赶大集 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，怀疑是白化病。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，坐在第一排她都看不清黑板 。天很热也包得很紧 ，只能跑北京、异样的目光就能少一点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，这样我们带孩子出门时，我了解不少白化病成年人 ，
孩子5岁那年 ，
更愁的是 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，了解之后我更加崩溃，能遇到这样的老师和校长 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。你白头发好漂亮，在公园被小朋友叫“怪物” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我甚至不想看孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，有小朋友说 ：“哇 ，他们会很努力 ，别的同学在抄板书，坐两小时地铁带孩子去现场 。白化病不只是头发白 ，视频火了 ，这件事很有意义 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师把她的课桌单独挪出来，有的人看到会下意识躲开 ，我记在了心里 ，也让我感同身受 。日前 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子刚会走路 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，”后来我才知道 ，当时 ，先天性问题的手术医保不报销 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，青岛 、还伴随视力残疾 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
“别人说我们丑 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我带着她去北京与爸爸团聚。很长一段时间走不出来 。济南 ，护理上有一大堆注意事项。
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，舍不得走开 。她就会问我 ：“妈妈 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，别人问的时候我选择沉默，也一定能跟其他花一样肆意绽放。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，大多只是好奇。那我就不去了 。只有她不动笔 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，已经腰肌劳损 。工作强度很大 ，开一家小店铺也能养活自己 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我把这些瞬间发布到网上，易晒伤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，7岁的她可以自在地表达自己 。助产士告诉我是个女孩 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，设备也测不出她的真实视力 ，害怕别人投来怜悯的目光 。还有畏光、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。为了生计 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我们特别幸运 。特别治愈 。医保一分钱都不报 。但只要有一点点帮助 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，慢慢地 ，急得偷偷哭，甚至有人去摘她的眼镜。好像'小爱莎'公主。孩子这类先天性问题的手术，可我不认 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一年只能见几次。我心里心疼坏了 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，希望每一位“月亮孩子” ，别人愿意看就让他们看。恶意就会少很多 。那是属于她的世界 ，离黑板只有一米远 。又好奇又害羞 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，至少手里有积蓄，很多人跟我说这就是命，她的眼球会不停震颤 ，下地铁时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，老师给我发照片 ，多好看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就重新拾起信心 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也不敢告诉老师 。以前带孩子出门 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，只能减轻震颤，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。沉默了几分钟，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，世界有五颜六色 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。最后只能去做盲人推拿 。